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作者:福泉市残联 来源:残联办公室 发布日期:2020年04月10日 17:01 浏览次数:  文章字号:   

    林耀华先生曾指出,“家庭就是这样一种生活圈子,是围绕着由习俗、责任、情感和欲望所精心平衡的人编织的强有力的网,抽掉家庭中的一员、扯断他同其他人、其他同他维系的纽带,家庭便面临危机”。而在现实生活中,为了让残障人士尤其是残疾儿童得到康复,绝大部分家属都会经历这样的心路历程:怀揣希望,四处奔波--希望之火逐渐熄灭--有羞耻感、不接纳--挫折、无助与愤怒--矛盾、焦虑与身心疲惫。如何让残疾家庭获得光和希望,寻找到生活的另一面,真正实现“康复一人,温暖一家”,成为残疾儿童康复的追求目标。
    今天,我们一起走进一个脑瘫患儿家庭重拾希望的温暖故事。

    四处求医,希望之火渐渐消失。李妈妈今年38岁,照顾脑瘫儿子超过10年。儿子足月顺产,让家人高兴异常。然而,随着时间一天天过去,到儿子一周岁左右,李妈妈发现儿子不能正常坐立,且发声困难,无法准确抓握玩具。为了弄清病因,李妈妈夫妇带着儿子到各大医院就诊检查,确诊为“先天性脑瘫”“左眼先天性白内障”及“继发性癫痫”。面对诊断结果,摆在面前的仅有两个选择。治或者不治。然而,治,家里的主要收入来源是李爸爸临时务工收入,而且治疗是一个长期漫长的过程,治疗还不一定有效果,且需要家属照护,相当于还要耗去一个劳动力,本就拮据的家庭,今后怎么办?不治?作为父母,如何忍心?在治与不治的艰难抉择中,夫妇两人经历着煎熬。祸不单行,2018年,李爸爸不幸发生事故,造成肢体四级残疾,让本就拮据的家庭雪上加霜,摇摇欲坠。孩子是父母的心头肉。为了孩子,负责任的父母甚至可以放弃自我。怀着点点希望,李妈妈夫妇咬紧牙关,带着患儿到省级、州级等康复机构接受康复治疗,但是在外治疗,医疗康复费用、生活费、往返车费、日常生活开支让家庭不堪重负,举步维艰,患儿在治疗过程中还频繁癫痫发作,更是增加了医疗费用和护理难度。经过一个疗程治疗,没有好转的现状击垮了李妈妈夫妇,最终选择放弃治疗,回家照护。然而,由于缺乏照护知识及技能,儿子的病情愈发严重,只能通过哭闹、眼神等传递极为简单的信息,所有生活都需要家人协助。村子里的风言风语、经济压力、孩子的病情让李妈妈身心疲惫。

    认真分析,确定介入治疗策略。2018年10月,福泉市康复医院建成并试运行。“一切为了孩子”的理念,使康复医院的医护人员投入了十二万分的精力和热情,对全市残障儿童进行摸排。在了解到李妈妈一家的情况后,康复师们就其病情及治疗方案展开讨论。脑瘫、且伴随有继发性癫痫、白内障等综合症状,又已错过了最佳治疗与康复时期,如何开展有效治疗,舒缓照护家属情绪,让家庭重拾希望,排解其在对儿子的照顾问题上产生的无助与烦恼,成为摆在康复师面前的一大问题。在与李妈妈交流过程中,康复师发现她在诉说自己的现状时多采用负面的表达方式,因长期照顾患儿而引发了情绪困扰,出现治疗焦虑、收入焦虑、家庭维系焦虑、社会议论评价焦虑及身心疲惫的状况。基于这一现实,康复师将重塑患儿康复希望作为主要突破口,并将减轻治疗费用、增加照护期间收入、优化康复训练方案、舒缓案主情绪、减轻照顾压力纳入治疗方案内。希望帮李妈妈找到平时被自己忽略的生活片段,重塑希望,重新找到在照顾患儿过程中的积极意义,寻找生活的另一面。

    寻找介入点,凸显康复效果。“照顾儿子,没有经济收入,外面的风言风语,我真的快撑不下去了”,刚入院时,李妈妈哭着说到。与家属建立信任关系,增强其康复信心,让家长看到希望,配合康复治疗,是促进儿童康复的第一步。康复师尝试通过叫唤患儿名字、眼神接触等方式都难以吸引其注意。但患儿有闭眼反映、手指有抓握能力,亦可以有随意注意等,有发声意愿,但无法用言语表达自己。李妈妈精神压力大,信心不足···对此,康复师确定了“四步走”的康复治疗方案。
    第一步:优化治疗方案。康复师制定了详细的综合康复治疗计划。在治疗方面,采取中医传统治疗+现代康复治疗手段结合方式,多种方式刺激患儿综合反应。在康复训练方面,将康复疗程进行分段,并适时开展康复评估,调整训练计划,保证康复方案符合各阶段需要,并同步建立个人康复训练档案,确保有迹可循,训练不断层不断档,增强康复训练延续性。此外,还充分发挥“医教结合”模式作用,邀请特校老师开展课程教学,让患儿接受教育。第二步:减少治疗费用。用好用活《黔南州残疾儿童康复救助办法》《福泉市残疾儿童康复救助办法》等相关政策,做好政策加法,让治疗费用控制在救助范围内,力争不让患者家庭额外支付一分费用。2019年度,患儿在康复医院治疗期间,共产生7.82万元治疗费用,新农合报销7.3万元,自付部分0.52万元,自付部分由市残联进行全额救助。此外,市残联还按照200元/月的标准为患儿家庭提供康复训练期间生活费用救助,有效缓解照护压力。
    增加患儿家庭收入。李妈妈在照顾患儿期间,由于无法开展农业生产、外出务工,家庭收入来源仅依靠政府救助,生活水平较低。鉴于李妈妈有劳动能力,但由于照顾患儿时间较为零散,市残联采取技能培训+领料加工等方式,帮助她从家庭主妇向企业“家庭职工”进行转变,增加家庭收入。
    舒缓情绪。在机构康复期间,康复机构医护人员通过查房、座谈会、文体活动等多种方式开展谈心谈话、相互交流,不断丰富照护期间李妈妈的精神文化生活,舒缓情绪。

    回顾训练生涯,巩固阶段成果,寻找生命奇迹。经过一年的康复治疗,李妈妈在陪伴康复训练的过程中,见证了患儿从无法发声到可以开口呼唤“妈妈”“爸爸”,从眼神交流表达意愿到可以理解常用生活词语的意思,比如说:路上向车辆招手意为“打的”,从无法站立到独立站立、短距离行走···。康复成效带给李妈妈的,不仅仅是增强了继续康复的动力,更让这个家庭看到了未来的希望。这希望包括着孩子可以拥有更多彩的明天,也包括着家庭重建。
    “现在有着残联康复项目的救助,还可以做手工补贴家用,减轻了经济负担,在医院进行治疗心里不是那么慌,脑袋里那根紧绷的弦逐渐放松下来,对孩子最大的希望是他能够生活自理,不受欺负”,李妈妈笑着说到。
    母亲脸上的笑容和幸福,大概就是看着孩子健康成长。而对于儿童康复工作者来说,最大的幸福应该就是让每一个患儿逐步康复,让“折翼”天使拥有更美好的明天,让家庭的笑声响起来,家属的笑容多起来。

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编辑:残联办公室 作者:福泉市残联
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